Estes são algumas fontes de informação para se saber mais sobre a Fenilcetonúria e as preparações, que foram os pais e pacientes, junto com as equipes de tratamento que as organizaram em apostilas e livros.
Estas duas apostilas foram elaboradas com a ajudas dos pais e pacientes, junto com a equipe do CIPOI-UNICAMP, onde meu filho faz tratamento.
Quem se interessar pelas preparações posso enviar as receitas digitalizadas, ou podem entrar em contato para fornecer cópias via correios.
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APAE-SP (11)50807123 - Esta edição foi limitada .
Quando entrei em contato com a APAE (2006)
me informaram que não editaram mais,
mas posso fornecer as receitas e preparações,
pois obtive um junto ao CIPOI.
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Este Livro é fornecido pela FEPE, que pode ser contatada por
e-mail: fepe@fepe.org.brTelefone: (41) 3621890 - Site: www.fepe.org.br |
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| Livro Editado em 2001 pela Ed. Folium - BH - NUPAD, em colaboração com os familiares e equipe do Ambulatório de Fenilcetonuria do SEG-HC- UFMG, obtido junto a APAFE- Telefax (31)32416617 |
Qualquer dúvida ou informação sobre preparações peço que envie um cometário.
Ainda, faço um apelo aos pais e pacientes que atendidos pelo CIPOI-UNICAMP, pois se não houver união e interesse para a formação da associação, seta só será uma vaga idéia, sendo certo que ajudaria em muito, termos a participação de todos, pois juntos somos mais fortes para obtermos meios de conseguir um melhor tratamento para os nosso filhos, bem como as fórmulas para PKU, o LEITE NAN 1, ingredientes como farinhas e alimentos especiais, todos com custos elevados, além de prestar informação educacional para auxiliar com palestras, encontros culinários onde podemos aprender a fazer o "pão de cada dia". Somente juntos teremos voz e força para obtermos ajuda governamental, para dar o tratamento adequado para nossos filhos, bem como para auxiliar no aprimoramento da pesquisa sobre a doença.
Assim, peço a todos que passarem por este blog que façam contato e que estamos nos organizando para a agregar pessoas que realmente queiram participar e se empenhar na formação e funcionamento da Associação de Pais e Amigos dos Fenilcetonuricos do Interior de São Paulo.
Grata
Dra. Marilene d' Ottaviano
(19)30282850
8 comentários:
Olá Marilene. Parabéns, seu blog está muito esclarecedor! Sou mãe de um menino fenil, com 12 anos de idade. Estou disponível p futuros contatos.
Ola Diana também estou viabilizando as receitas por e-mail e pelo face:
https://www.facebook.com/Phermcblogspotcombr
Caso queira baixar os arquivos digitais é só entrar lá. Aceitamos toda a ajuda!
Boa noite, tenho muito interesse em adquirir a cópia desses livros e apostilas. tenho um filho de 4 anos portador de fenil. Ate segunda feira dia 07 de outubro estarei em sao paulo, moro em maceio-alagoas, tenho amigos em campinas e qq coisa poso dar um jeito d ir por ai no final de semana. agradeco a atencao.
Boa tarde,
Por favor, você pode enviar um email de contato para trocar mais informações sobre Fenil ? Obrigado
Olá tudo bem,meu nome é karine tenho 20 anos e sou fenil! gostaria de receber algumas receitas novas e tambem passar as que eu ja tenho se alguem tiver alguma duvida pode mandar por email tambem... adorei o blog haha
kariinegomes@hotmail.com
beijos
Bom Dia , gostaria muito de receber algumas receitas sobre fenilcetonuria para criança de 10 ano de idade
nyelyds@hotmail.com
Ola. Gostei muito do blog. Vc poderia me enviar os livros: delicias da cozinha fenil e criando e recriando com sabor em pdf.
E-mail: enila_mamede@hotmail.com
Olá, Boa Tarde! Meu nome é Raquel Damerau sou psicóloga, em Florianópolis, SC. Recebi uma paciente de 8 anos com fenilcetonúria, e gostaria de receber os livros de receitas em PDF para eu poder trabalhar com paciente e sua família. Desde já, muito obrigada. Abraços
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