O Tratamento dos pacientes com PKU, por normativa federal, deve ser fornecido por ente público, por isso que há entidades que se voltaram no auxílio do tratamento, conquanto a parte clínica, com equipes multidisciplinares.
Na Região de Campinas, somos atendidos na UNICAMP- pelo CIPOI. Entretanto, por restruturações internas, a equipe está desfalcada e já a cerca de um ano estamos sem nutricionista, para prescrever e acompanhar a dieta dos pacientes e isso é grave para uma doença onde a dieta é tudo.
Como mãe de paciente, tenho vivenciado as diferenças de tratamentos que outros entes dão, mas percebo que não há ainda um paramentro seguro no que diz respeito a dieta, pois há pacientes que não tem noção da gravidade quando este por sua conta e risco não segue a dieta adequadamente.
Infelizmente, acredito que nem todos querem tomar conciência que o seu filho ou filha precisam seguir uma dieta alimentar que dispensa produtos ricos em proteína, muitos industrializados na sua maioria.
A disciplina alimentar, para uma pessoa comum já é difiícil, imaginem para um PKU.
O que me causa espanto é que muitos não sabem das consequências físicas que podem levar o fato de não seguir a dieta , tenho lido que esta pode ou não ser para o resto da vida de um PKU. Mas, o que tenho pesquisado em literatura médica recente é que a dieta deve ser mantida pelo resto da vida, não há alta, ela é o tratamento da doença.
Lembram do ditado: o Peixe morre pela boca??? Vejam, se der muita comida para o peixinho do aquário, assim como para um ser humano, ele morre! A comida é atraente, mas infelizmente as pessoas em geral tem adoecido, por conta da ausência de uma educação alimentar equilibrada e saudável.
Como as pesquisas sobre a doença são recentes, também não sem tem como avaliar com segurança, como é a reação de cada portador da doença ou tolerância na ingestão de alimentos não permitidos na dieta (que são aqueles que tem alto valor protéico). Não se sabe explicar porque pacientes adultos que são PKU clássicos, e não seguem a dieta com disciplina, aparentemente são pessoas com grau de inteligência normal e estão aparentemente saudáveis.
Mas como mãe, o que percebo é que os pais que tem mais vivência com a doença estão lutando sozinhos, para que possam oferecer para seus filhos uma dieta adequada e de forma admirável conseguem sucesso na educação alimentar de seus filhos, desenvolvendo receitas especiais para a dieta PKU.
Na verdade é no dia a dia que percebemos o quanto a criança é bombardeada por propagandas e hábitos alimentares difundidos no meio social, nada saudáveis!
Não vem no rótulo : isso faz mal pra você, mesmo sendo um simples salgadinho, refrigerante, biscoito recheado...!
Daí decorre a nossa frustração de ver que estamos contra a corrente!
Dizer para uma criança: Chocolate Não!!! etc...para quem está de fora pode soar como uma agressão ...
Mas a criança aceita bem a verdade, então acho melhor desde cedo, concientizá-las que se não seguirem a dieta a fenilalanina acumula-se no sangue e é convertida em substância tóxica que provoca lesões no sistema nervoso, e isso não só pode afetar o seu grau de "Quociente de inteligência " (QI), chegando ao retardo mental, mas prejudicar o seu organismo como um todo, o desenvolvimento em geral (formação de dentes, etc), ter uma crise convulsiva (parte do cérebro que foi afectada pela descarga eléctrica anormal por conta da alteração do metabólismo), etc.
Sem a dieta a expectativa de vida é até os 30 anos (fonte: http://www.abc.med.br/p/342854/o+que+saber+sobre+a+fenilcetonuria.htm), portanto, melhor manter-se na dieta.
Ainda, sobre a suplementação da dieta com cálcio: "Estudos recentes demonstram que portadores de fenilcetonúria apresentam freqüentemente osteopenia e fraturas, sendo a maior incidência em crianças acima de 8 anos de idade. O rápido aumento da estatura, a dieta deficiente em cálcio e níveis de aminoácido fenilalanina elevados têm sido descritos como os principais fatores para a aquisição de massa óssea inadequada. A suplementação de cálcio em crianças saudáveis mostrou um efeito positivo sobre a aquisição de massa óssea na fase da pré-puberdade. Assim, torna-se relevante compreender a necessidade da suplementação de cálcio em pacientes fenilcetonúria, a fim de favorecer o desenvolvimento ósseo esperado" (Fonte: Rev. Nutr. vol.22 no.3 Campinas May/June 2009 em http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1415-52732009000300012) .
O trabalho na ajuda pela concientização das familias com portadores de PKU, cabe as equipes multidisciplinares, nutricionistas, médicos, psicólogos, assitentes-sociais, todos devem bater na mesma tecla e não deixar dúvida que é necessário manter o paciente em dieta alimentar, respeitado o grau da doença, que se seguirá para o resto da vida. Esse deveria ser o parâmentro mínimo: o "remédio" é a dieta!
Óbvio as equipes dão as diretrizes do tratamento, mas cabe as famílias seguirem ou não as diretrizes, se não seguirem as consequências são sabidas, por isso a resposabilidade pela dieta do PKU recai sobre as famílias e os pacientes.
Diante desta responsabilidade, muitos pais se sentem desamparados quando não tem o acompanhamento de um profissional da nutrição que monte um cronograma básico de cardápio a ser oferecido, como fazem normalmente nutricionistas que atendem na rede particular: café da manhã, lanche, almoço, lanche , jantar; exemplos de preparações (receitas), quantidade de ingestão diária de fenilalanina, como calcular, qual complemento nutricional deve tomar (cálcio, tirosina, etc).
Logo, é crucial a participação dos pais e pacientes, mas estes precisam ter diretrizes certas e minimamente padronizadas de uma dieta, pois serão os responsávies pela manutenção diária da dieta alimentar do fenilcetonúrico. Daí perceberão que devem e tem o direito a ser informado mais sobre a doença, devem se comprometer com a sua parte que é a educação alimentar do paciente, fazendo a escolha por alimentos saudáveis permitidos no dia-a-dia, adaptando as preparações de alimentos, trocando vivências com outros portadores da doença, tudo isso só ajudará na geração de bem-star e melhor qualidade de vida para as familias e os pacientes.
, ou Legumes 
