Estes são algumas fontes de informação para se saber mais sobre a Fenilcetonúria e as preparações, que foram os pais e pacientes, junto com as equipes de tratamento que as organizaram em apostilas e livros.
Estas duas apostilas foram elaboradas com a ajudas dos pais e pacientes, junto com a equipe do CIPOI-UNICAMP, onde meu filho faz tratamento.
Quem se interessar pelas preparações posso enviar as receitas digitalizadas, ou podem entrar em contato para fornecer cópias via correios.
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Este Livro é fornecido pela FEPE, que pode ser contatada por
e-mail: fepe@fepe.org.brTelefone: (41) 3621890 - Site: www.fepe.org.br |
| Livro Editado em 2001 pela Ed. Folium - BH - NUPAD, em colaboração com os familiares e equipe do Ambulatório de Fenilcetonuria do SEG-HC- UFMG, obtido junto a APAFE- Telefax (31)32416617 |
Qualquer dúvida ou informação sobre preparações peço que envie um cometário.
Ainda, faço um apelo aos pais e pacientes que atendidos pelo CIPOI-UNICAMP, pois se não houver união e interesse para a formação da associação, seta só será uma vaga idéia, sendo certo que ajudaria em muito, termos a participação de todos, pois juntos somos mais fortes para obtermos meios de conseguir um melhor tratamento para os nosso filhos, bem como as fórmulas para PKU, o LEITE NAN 1, ingredientes como farinhas e alimentos especiais, todos com custos elevados, além de prestar informação educacional para auxiliar com palestras, encontros culinários onde podemos aprender a fazer o "pão de cada dia". Somente juntos teremos voz e força para obtermos ajuda governamental, para dar o tratamento adequado para nossos filhos, bem como para auxiliar no aprimoramento da pesquisa sobre a doença.
Assim, peço a todos que passarem por este blog que façam contato e que estamos nos organizando para a agregar pessoas que realmente queiram participar e se empenhar na formação e funcionamento da Associação de Pais e Amigos dos Fenilcetonuricos do Interior de São Paulo.
Grata
Dra. Marilene d' Ottaviano
(19)30282850




