sexta-feira, 21 de junho de 2013

Onde encontrar receitas

Estes são algumas fontes de informação para se saber mais sobre a Fenilcetonúria e as preparações, que foram os pais e pacientes, junto com as equipes de tratamento que as organizaram em apostilas e livros. 

Estas duas apostilas foram elaboradas com a ajudas dos pais e pacientes, junto com a  equipe do CIPOI-UNICAMP, onde meu filho faz tratamento.

Quem se interessar pelas preparações posso enviar as receitas digitalizadas, ou  podem entrar em contato para fornecer cópias via correios.

APAE-SP (11)50807123 - Esta edição foi limitada .
Quando entrei em contato com a APAE (2006) 
me informaram que  não editaram mais,
mas posso fornecer as receitas e preparações,
pois obtive um junto ao CIPOI.

Este Livro é fornecido pela FEPE, que pode ser contatada por
e-mail: fepe@fepe.org.br
Telefone: (41) 3621890 - Site: www.fepe.org.br
   
Livro Editado em 2001 pela Ed. Folium - BH - NUPAD,
 em colaboração com os familiares
e equipe do Ambulatório de Fenilcetonuria
do SEG-HC- UFMG, obtido junto a
APAFE- Telefax (31)32416617


























Qualquer dúvida ou informação sobre preparações peço que envie um cometário.


Ainda, faço um apelo aos pais e pacientes que atendidos pelo CIPOI-UNICAMP, pois se não houver união e interesse para a formação da associação, seta só será uma vaga idéia, sendo certo que ajudaria em muito, termos a participação de todos, pois juntos somos mais fortes para obtermos meios de conseguir um melhor tratamento para os nosso filhos, bem como as fórmulas para PKU, o LEITE NAN 1, ingredientes como farinhas e alimentos especiais, todos com custos elevados,  além de prestar informação educacional para auxiliar com palestras, encontros culinários onde podemos aprender a fazer o  "pão de cada dia". Somente juntos teremos voz e força para obtermos ajuda governamental, para dar o tratamento adequado para nossos filhos, bem como para auxiliar no aprimoramento da pesquisa sobre a doença.

Assim, peço a todos que passarem por este blog que façam contato e que estamos nos organizando para a agregar pessoas que realmente queiram participar e se empenhar na formação e funcionamento da Associação de Pais e Amigos dos Fenilcetonuricos do Interior de São Paulo.

Grata

Dra. Marilene d' Ottaviano
(19)30282850




terça-feira, 11 de junho de 2013

Como calcular quantidade de Fenilalanina nos alimentos

Existem várias tabelas alimentares onde são elencados os alimentos e a quantidade de FAL (fenilalanina) por cada 100 g, como tal a publicada pela ANVISA, pela USP, e outras que encontradas em sites estrangeiros.

Entretanto a ferramenta básica para saber como calcular a quantidade de fenilalanina nos alimentos  chama-se MATEMÁTICA E a famosa regra de três.

Por exemplo: fonte Tabela Brasileira de Composição de Alimentos USP

100g CORN FLAKES KELLOGG'S  6,89 g proteina  =>453mg fenil :

logo
100 g tem 453
30 g tem... x

x.100 = 453.30 => x = 453 . 30 = 135,90 mg fenil a cada 30g
                                        100


OBS:
há uma tabela italiana com os valores de vários alimentos, calcula não só a fenilalanina,  pode haver variação de um alimento para o outro.  As tabelas da USP  e ANVISA NÃO LISTAM TODOS OS ALIMENTOS.