sábado, 27 de julho de 2013
Lauren's PKU Story (A historia da Paciente PKU Lauren-Tratada com KUVAN)
O video fala do uso do remédio KUVAN para Tratar PKU.
Preparações
Já se encontram digitalizadas as apostilas da Oficina de Nutrição e Compilação de preparações reunidas junto aos pais e pacientes do CIPOI-UNICAMP e a da APAE-SP. Os interessados devem entrar em contato via e-mail:dottmaril@hotmail.com
Ainda, sabemos da frustração dos pais e pacientes diante das limitações dietéticas, somadas a limitação de preparo profissional e científico para termos um atendimento junto ao SUS mais eficaz, sem dizer do medicamento que há para tratar a doença e a ANVISA ainda não liberou no Brasil. Infelizmente burocratas de plantão não sabem o quão é difícil cuidar de uma criança as cegas, sem saber se está fazendo bem ou mal o tratamento. A dor é toda nossa, além de termos que ficar na mão de um governo que está pouco se lixando com a saúde como um todo, imaginem uma minoria. Fazem aquela propaganda do teste do pezinho, mas não há pessoal bastante qualificado e treinado para dar um atendimento eficaz após a triagem Neonatal, como tal vem prescrito em nossa lei Maior e outras normas específicas. Logo, do que adianta normas lindas no papel se na real elas não se viabilizam!!!
No dia que esta gente que faz normas e as que deveriam executá-las perceberem que a dignidade do cidadão está sendo achincalhada, daí quem sabe podemos começar a ser vistos como seres humanos dignos de respeito!
Ainda, sabemos da frustração dos pais e pacientes diante das limitações dietéticas, somadas a limitação de preparo profissional e científico para termos um atendimento junto ao SUS mais eficaz, sem dizer do medicamento que há para tratar a doença e a ANVISA ainda não liberou no Brasil. Infelizmente burocratas de plantão não sabem o quão é difícil cuidar de uma criança as cegas, sem saber se está fazendo bem ou mal o tratamento. A dor é toda nossa, além de termos que ficar na mão de um governo que está pouco se lixando com a saúde como um todo, imaginem uma minoria. Fazem aquela propaganda do teste do pezinho, mas não há pessoal bastante qualificado e treinado para dar um atendimento eficaz após a triagem Neonatal, como tal vem prescrito em nossa lei Maior e outras normas específicas. Logo, do que adianta normas lindas no papel se na real elas não se viabilizam!!!
No dia que esta gente que faz normas e as que deveriam executá-las perceberem que a dignidade do cidadão está sendo achincalhada, daí quem sabe podemos começar a ser vistos como seres humanos dignos de respeito!
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