Ola a todos,
a algum tempo a equipe do CIPOI externou a alguns pais de pacientes com Fenilcetonúria, a necessidade de se formar uma associação de pais, pacientes e amigos dos fenilcetonúricos, para que esta atendesse a necessidade destes pacientes contribuindo com convênios com a Universidade (UNICAMP- Engenharia de alimentos), para produção de alimentos como pães (pela padaria da engenharia de alimentos) e venda para os pacientes pela associação.
Atualmente a movimentação para formar a associação em Campinas, já tem cerca de dois anos, mas há grande dificuldade de obtermos os dados de todos os pais e pacientes, pois o CIPOI, por questão de serem sigilosos , não podem fornecê-los.
Mas para que a associação saia do plano “ideal” para o “material”, precisamos da participação e opinião coesa dos demais, para que todos fiquem a par do assunto, pois a associação não terá só o escopo de "fornecer pão", mas de proporcionar uma troca de vivência entre os pais e pacientes, bem como juntos conseguirem desenvolver soluções que atendam esta minoria de pessoas que não tem voz e estão muitas vezes desinformadas ante a complexidade da doença e seu tratamento, para que os pais dos "bebes" de hoje não passem pelas mesmas dificuldades daqueles que já tem filhos adultos, e cometam erros graves que podem comprometer a saúde de nossos filhos, pela simples falta de informação e até falta de alimento adequado.
Portanto, os pais que tem mais vivência sabem o que é ter um filho adulto com a doença e quais foram os erros e acertos, e muitos querem ajudar aqueles que estão no inicio desta caminhada, pois sabem que não é uma jornada que se vence sozinhos.
Hoje meu filho só tem seis anos e toda a vez que converso com uma mãe mais experiente percebo que há muita informação que não temos e que seriam de primordial importância para a saúde e bem estar de nossos filhos.
Por isso, para os pais que já tenho o e-mail tomei a liberdade de elaborar uma lista para colher os dados destes , mas os demais pais e pacientes que se interessarem, faço desta página nossa janela de contato, como meio de comunicação para estes que ainda estão de fora e para que possamos, num segundo momento contatá-los, e marcarmos um dia e hora apropriado para discutirmos de forma objetiva a criação da associação.
Aqueles que queiram enviar seus dados voluntariamente podem faz contato pela caixa de cometários deixando seu e-mail e nome, ou pelo f. (19)30282850, Marilene, ou enviar e-mail para o endereço que segue.
Dra. Marilene d’ Ottaviano
(19)30282850
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