Na minha última visita ao CIPOI, 25/09/2012, por conta da consulta do meu filho, questionei a equipe sobre o andamento da nossa associação, fui informada que esta tudo parado.
Daí solicitei o contato com os pais que estão encabeçando a organização da associação, pois como disse na ocasião os maiores interessados na formação desta entidade são os pais e os pacientes fenilcetonúricos, e deve partir de nós a criação da entidade.
Assim, quando me comuniquei com estes pais, de fato ainda não conseguiram a adesão de pessoas para tal nos encontros que promovidos pelo CIPOI. Então, sugeri que deveríamos fazer uma campanha com objetivo certo de chamar aqueles que gostariam de participar da fundação e formar a diretoria e conselho fiscal da futura entidade, bem como de contar com um grupo coeso disposto a batalhar pelo nascimento da associação e fazê-la sair da fase "ideal" para sua existência de fato e de direito.
Ainda, recebi por e-mail um modelo de estatuto que deverá ser revisado, pois fui informada por um dos pais que já havia algo mais adiantado, onde foram feitas anotações pertinentes, mas este documento ainda não chegou a meu conhecimento, para que possa analisá-lo do ponto de vista jurídico e verificar se em consonância com os requisitos legais do atual Código Civil, inclusive já adiantei toda a legislação sobre a formação das associações e custos para registro civil, pois sou advogada e tenho alguma experiência com tais procedimentos.
Independente disso, lanço aqui o meu apelo pela mobilização dos pais para que possamos nos reunir em data e local certo para darmos início a associação.
Serão necessárias cerca de 18 pessoas para compor a diretoria e o conselho fiscal, já contados os respectivos suplentes, todos maiores e capazes, sendo certo que a maior dificuldade tem sido contatar a todos, pois não dispomos dos DADOS das famílias dos fenilcetonuricos que tratados no CIPOI-UNICAMP.
Para tal, inicio aqui uma campanha singela, com o objetivo de divulgar e convocar os interessados para associação, que poderá ser divulgada seja por cartazes, panfletos, a distribuir no CIPOI, ou através deste blog.
Assim sendo, caso queira participar da associação e também da formação da Primeira diretoria e corpo do conselho fiscal, pode enviar seus dados para contato no cometário ou se preferir via e-mail para: dottmaril@hotmail.com, colocando no campo do ASSUNTO: Quero participar da associação dos fenicetonúricos, e indicar nome (pais, pacientes), telefone e e-mails; e solicitar informações ou dar sugestões.
Qualquer sugestão ou opinião sempre será bem vinda!!!
Contamos com você!
(redigido por Marilene d' Ottaviano- OAB/SP 130.135)
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