Precisamos fazer O cadastro Nacional dos Pacientes com PKU, pois nos últimos meses, acompanhamos pelas redes sociais e noticiários vinculados na rede (fonte: http://jornaldopovoparana.com/secretaria-de-saude-do-pr-interdita-lotes-do-profenil-1-2-e-3/) reações adversas pelo uso das formulas da INVITA- PROFENIL 1,2,3, que usadas como alimento e não só como simples complemento alimentar, conforme sugere artigo que segue:
A Secretaria de Saúde do Paraná (Sesa) interditou, na segunda-feira (7), todos os lotes do complemento alimentar Profenil 1, 2 e 3. A medida foi tomada após relatos de reações adversas, feitos por pessoas que consomem o produto, indicado para quem sofre de fenilcetonúria, uma doença rara.
Conforme a Sesa, a medida tomada nessa segunda-feira tem caráter preventivo. Da mesma forma, em fevereiro, o órgão havia interditado o lote 07N042-22, do Profenil 2. Entre os sintomas apresentados pelos pacientes que tiveram reações estão enjoo, vômito, diarreia, inapetência e gengivite.
Ainda de acordo com a Secretaria, o sistema público de saúde do Paraná distribui o Profenil a 657 pacientes que possuem a doença. O complemento é adquirido por uma parceria entre o governo do estado e a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). Entre os sintomas apresentados pelos pacientes que tiveram reações estão enjoo, vômito, diarreia, inapetência e gengivite.
De acordo com um relatório da Vigilância Sanitária de Goiás, que serviu como base para a interdição, a empresa que produz o Profenil não faz um controle efetivo para garantir a ausência de fenilanina nos produtos. Essa substância é a responsável por causar as reações nas pessoas que sofrem de fenilcetonúria. A doença é causada pela inabilidade de se quebrar adequadamente esse aminoácido e é diagnosticada ainda na infância, com o teste do pezinho, ou em exames de sangue.
A Sesa informou ainda que já providenciou a compra emergencial de um produto similar ao Profenil, até que os testes de qualidade do produto fiquem prontos.
O laboratório Invita, responsável pela fabricação do complemento alimentar, foi procurado pela reportagem e ficou de dar um retorno sobre o caso ainda nesta terça-feira (8).
Fonte: G1PR"
Infelizmente, as maiores vítimas dessas situações são os pacientes que precisam seguir uma dieta rigidíssima, restrita na ingestão de proteínas por conta da FAL que seus organismos não processa adequadamente, em virtude do doença metabólica, a Fenilcetonúria.
Assim, estamos precisando mapear as familias no Brasil e qual a situação do abastecimento da fórmula em todo o território nacional.
Para tal precisamos ter acesso a informações pessoais como nome dos pais e pacientes, grau da doença (clássica, moderada, leve), idade do paciente e desde qdo este toma alguma fórmula, laboratório, marca e se o governo local fornece com regularidade, localização (CEP), e-mail.
Ainda, precisamos tentar reunir estes dados, para levantar provas e evidências dos efeitos dessas fórmulas sobre nossos filhos e se de fato são confiáveis, além do que, necessitamos saber, se em todos os ambulatórios o procedimento de indicação destas é padrão ou é variável (subjetivo), pois há casos em o paciente tem a PKU mas por ser leve, eles não indicam a fórmula.
Então, pedimos aos pais que colaborem e participem desta cadastramento, que está sendo organizado de forma volutária, através deste blog e do Facebook, e participem, pois juntos poderemos obter dados que sejam suficientes para ir aos governos locais e federal, para exigirmos mudanças e melhorias em relação ao tratamento de nossos filhos PKU.
Aqueles que se interessarem podem deixar no campo de contato o seu e-mail, ou contatar pelo dottmaril@hotmail.com ou no FACEBOOK https://www.facebook.com/Phermcblogspotcombr?ref=bookmarks
e enviar mensangem in box, para mantermos seus dados em sigilo.
Os dados serão os seguintes:
Nome Pais e Paciente
Idade Paciente
Nome Fórmula e Fabricante
CEP
E-mail
Onde é atendido
Histórico do Uso da Fórmula:
Qdo foi incio do uso,
Se notou reação
Como está o abastecimento.
A Secretaria de Saúde do Paraná (Sesa) interditou, na segunda-feira (7), todos os lotes do complemento alimentar Profenil 1, 2 e 3. A medida foi tomada após relatos de reações adversas, feitos por pessoas que consomem o produto, indicado para quem sofre de fenilcetonúria, uma doença rara.
Conforme a Sesa, a medida tomada nessa segunda-feira tem caráter preventivo. Da mesma forma, em fevereiro, o órgão havia interditado o lote 07N042-22, do Profenil 2. Entre os sintomas apresentados pelos pacientes que tiveram reações estão enjoo, vômito, diarreia, inapetência e gengivite.
Ainda de acordo com a Secretaria, o sistema público de saúde do Paraná distribui o Profenil a 657 pacientes que possuem a doença. O complemento é adquirido por uma parceria entre o governo do estado e a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). Entre os sintomas apresentados pelos pacientes que tiveram reações estão enjoo, vômito, diarreia, inapetência e gengivite.
De acordo com um relatório da Vigilância Sanitária de Goiás, que serviu como base para a interdição, a empresa que produz o Profenil não faz um controle efetivo para garantir a ausência de fenilanina nos produtos. Essa substância é a responsável por causar as reações nas pessoas que sofrem de fenilcetonúria. A doença é causada pela inabilidade de se quebrar adequadamente esse aminoácido e é diagnosticada ainda na infância, com o teste do pezinho, ou em exames de sangue.
A Sesa informou ainda que já providenciou a compra emergencial de um produto similar ao Profenil, até que os testes de qualidade do produto fiquem prontos.
O laboratório Invita, responsável pela fabricação do complemento alimentar, foi procurado pela reportagem e ficou de dar um retorno sobre o caso ainda nesta terça-feira (8).
Fonte: G1PR"
Infelizmente, as maiores vítimas dessas situações são os pacientes que precisam seguir uma dieta rigidíssima, restrita na ingestão de proteínas por conta da FAL que seus organismos não processa adequadamente, em virtude do doença metabólica, a Fenilcetonúria.
Assim, estamos precisando mapear as familias no Brasil e qual a situação do abastecimento da fórmula em todo o território nacional.
Para tal precisamos ter acesso a informações pessoais como nome dos pais e pacientes, grau da doença (clássica, moderada, leve), idade do paciente e desde qdo este toma alguma fórmula, laboratório, marca e se o governo local fornece com regularidade, localização (CEP), e-mail.
Ainda, precisamos tentar reunir estes dados, para levantar provas e evidências dos efeitos dessas fórmulas sobre nossos filhos e se de fato são confiáveis, além do que, necessitamos saber, se em todos os ambulatórios o procedimento de indicação destas é padrão ou é variável (subjetivo), pois há casos em o paciente tem a PKU mas por ser leve, eles não indicam a fórmula.
Então, pedimos aos pais que colaborem e participem desta cadastramento, que está sendo organizado de forma volutária, através deste blog e do Facebook, e participem, pois juntos poderemos obter dados que sejam suficientes para ir aos governos locais e federal, para exigirmos mudanças e melhorias em relação ao tratamento de nossos filhos PKU.
Aqueles que se interessarem podem deixar no campo de contato o seu e-mail, ou contatar pelo dottmaril@hotmail.com ou no FACEBOOK https://www.facebook.com/Phermcblogspotcombr?ref=bookmarks
e enviar mensangem in box, para mantermos seus dados em sigilo.
Os dados serão os seguintes:
Nome Pais e Paciente
Idade Paciente
Nome Fórmula e Fabricante
CEP
Onde é atendido
Histórico do Uso da Fórmula:
Qdo foi incio do uso,
Se notou reação
Como está o abastecimento.
